De invloed van stigmatisering op mensen met schizofrenie is niet te onderschatten. De gekoppelde eenzaamheid en het buiten de groep vallen zijn zelf ook weer oorzakelijke en instandhoudende factoren van psychose. Geen wonder dat vele pogingen zijn en worden ondernomen om de negatieve impact van stigma op de levens van mensen met ernstige psychische aandoeningen te verminderen. Eerder verschenen al evaluaties van het effect van die interventies, maar nu is er voor het eerst een omvangrijke meta-analyse naar de effecten gedaan.
In de literatuur worden drie kernbenaderingen beschreven in het pogen terug te dringen van stigmatisering: consumentencontact, educatie, en protest of sociaal activisme. Omdat de laatste niet als effectief wordt gezien, heeft het onderzoek zich voornamelijk gericht op de eerste twee. Contactinterventies veronderstellen dat blootstelling (met elkaar praten) aan mensen met ernstige psychische aandoeningen de angst reduceert en empathie bevordert. Dat kan direct (face tot face) contact zijn of indirect contact (bijv. via video), maar ook imaginair contact. Educatieve interventies richten zich op het geven van reële informatie die in strijd is met inaccurate stereotypen. Daarbij is er discussie of het effect groter is wanneer de aandacht vooral ligt op biologische attributies of op psychosociale attributies. Meer recent is er ook aandacht komen te liggen op de potentiele effecten van blootstelling aan virtuele omgevingen die hallucinaties nabootsen (bijv. de ‘schizofrenie bus’ zoals die een aantal jaren geleden door Nederland reed). De vraag is: wat zijn nu de effecten van deze verschillende vormen van anti-stigma interventies?
Een Canadese onderzoeksgroep ondernam een omvangrijke zoektocht naar gecontroleerde Engelstalige studies (RCT’s), in de periode 1999 tot juni 2017, over de effecten van anti-stigma interventies voor mensen met schizofrenie, psychose, bipolaire stoornis of ernstige psychische aandoening. De interventies waren gericht op vermindering van (1) stigmatiserende (persoonlijke of publiekelijke) attitudes en (2) de wens tot sociale afstand. Er werd ook gekeken naar de kwaliteit van de onderzoeken. In totaal werden 2261 studies en artikelen geïdentificeerd, waarbij na screening 62 gecontroleerde studies werden geïncludeerd, met een totaal van 9002 deelnemers.
Zowel contact interventies als educatieve interventies hebben kleine tot matige effecten op stigmatiserende attitudes (resp. d = 0.39 en 0.30), en op sociale afstand (resp. d = 0.59 en 0.27). Wanneer er bij contact interventies gecontroleerd werd op publicatie bias was het effect minder (resp. 0.24 voor attitudes en 0.40 voor sociale afstand). Het maakte bij de contact interventies niet uit hoe lang de interventie duurde of wat de aard van het contact was (direct, indirect of imaginair). De onderzoeken die contact interventies combineerden met educatieve interventies hadden vergelijkbare effecten. Familie educatieve programma’s bleken ook effectief (d=0.41).
Bij meer dan de helft van de 62 onderzoeken werd de kwaliteit beoordeeld als zwak. Ook bleek er bij de contact interventies geen zicht op de duurzaamheid van de effecten, omdat er bij de meeste studies geen follow-up metingen (na 6 maanden) beschikbaar waren, en indien wel de effecten klein of niet significant waren. Bij de educatieve interventies was er wel enige evidentie dat de effecten er 6 maanden later ook nog waren, maar dat gold vooral voor attitudes, en minder voor sociale afstand. Biologische verklaringen leidden enerzijds tot minder stigmatiserende attitudes, maar anderzijds tot meer sociale afstand dan psychosociale verklaringen.
Opmerkelijk is dat de effecten van simulatie van hallucinaties voor stigmatiserende attitudes inconsistent waren. In twee studies profiteerden de deelnemers van de interventie, maar bij een andere studie was er duidelijk sprake van schadelijke gevolgen. Voor sociale afstand bleek één studie schadelijke effecten te hebben en twee studies vonden geen effect. Er wordt gewezen op voorzichtigheid bij vervolgonderzoek naar het effect van simulatie van hallucinaties.
Al met al hebben anti-stigma interventies dus kleine tot matige effecten op attitudes en sociale afstand. Sociale afstand is mogelijk een belangrijkere uitkomst vanwege het gedrag van mensen, en daar werkten contactinterventies beter voor. Effectbehoud op langere duur is veelal onbekend.
Artikel
